“Prometto di esserti fedele sempre nella gioia e nel dolore, nella salute e nella malattia” malattia. Sì, perché scoprire che il proprio marito o la propria moglie a poco più (o poco meno…) di 60 anni è affetto da una demenza significa scoprire che il rapporto con lui/lei sta cambiando e che non avrà più le caratteristiche che aveva prima. Ci sarà un momento in cui bisognerà fare i conti con un compagno o compagna di vita che avrà bisogno di noi come non mai. Bisognerà fare i conti con la paura di non farcela a sostenere chi magari fino a quel momento ha sostenuto noi.  Bisognerà provare a ricostruire la nostra identità in funzione del nostro caro. Costerà fatica e porterà a momenti di sconforto. Ma c’è a monte una promessa fatta davanti a molte persone e, per chi è religioso, a Dio. La promessa di continuare ad amare il nostro caro nonostante il dolore, la fatica e la malattia. E posso dire di avere la fortuna di vedere questa manifestazione di vero amore quasi quotidianamente nella mia esperienza nei Centri Sollievo. Mi capita di parlare con mogli che si rimboccano le maniche e cominciano ad imparare a fare quei lavori in casa che mai hanno fatto perché da sempre se ne occupava il marito, o quando un marito dopo 30 o 40 anni di matrimonio impara a stirare, a sistemare il bucato facendo credere alla moglie che è lei ad averlo fatto per non turbarla. Mi confronto con donne che non vogliono concedersi una passeggiata da sole lasciando il proprio marito con un’altra persona perché hanno sempre fatto tutto con lui e anche una semplice passeggiata “non è la stessa cosa se lui non c’è”.

Un marito viene a prendere la propria moglie al termine delle attività, la abbraccia, le da un bacio e le dice “ Vieni sposa andiamo a casa.” E poi si rivolge a me dicendo “Guarda quanto è bella mia moglie!”  Ecco cos’è il vero amore.

 Dott.ssa Chiara Cosmo

La voce di chi si prende cura…

Oggi voglio dare voce ai pensieri più segreti, ai sentimenti più intimi di chi si prende cura di una persona affetta da demenza. Parole che loro stessi non riescono a pronunciare nemmeno davanti ad un professionista perché ritenuti amorali, segno di egoismo o semplicemente indicibili perché non potranno MAI essere condivisi dagli altri.

E non pensate  a parole come “lo odio”, “se potessi scapperei”, “ma guarda se doveva farmi anche questa”… queste sono parole che una moglie, un marito, un figlio riescono a dire senza grossi problemi perché suscitano negli altri compassione e sono quindi accettate. Chi di noi biasima una persona che dice di non farcela più? Anzi siamo subito pronti a darle una mano, a chiederle se ha bisogno di qualcosa, addirittura a consolarla!

Le parole indicibili sono

“non sono all’altezza della situazione”,

“ho paura di essere giudicato”,

“mi vergogno di lui/lei”,

“non so di cosa ha bisogno”,

“non so cosa fare”.

Chi si prende cura di una persona con demenza è una persona allo sbando: saltano tutte le certezze costruite in 30-50 anni di vita insieme,  salta la conoscenza della persona, saltano le modalità con cui eravamo abituati ad affrontare le difficoltà, salta la modalità relazionale attraverso cui interagivamo con il nostro caro e salta il modo in cui lui/lei ci trattava… non si tratta quindi di sapere CHE COSA FARE (e giù tutti a dare consigli e perle di saggezza!) si tratta di ridefinire una relazione che dura da una vita e l’intera responsabilità di tale ridefinizione è sulle spalle di chi si prende cura!

Per cui se incontrate qualcuno che assiste un familiare affetto da demenza…

… non dategli consigli su come gestire la malattia del suo caro, probabilmente si è già documentata, ha seguito corsi e ha ascoltato mille storie che iniziano con “anche a me è successo…”

…non ditegli che deve prendersi i suoi spazi, pensate davvero che non lo sappia o che non lo voglia?

…non chiedetegli se ha bisogno di qualcosa, non lo sa!

Offritegli un caffè e chiedetegli come stanno i suoi nipoti, come va il lavoro o il corso di pittura a cui ha partecipato, se ha più comprato la macchina nuova o cosa ne pensa del caldo torrido arrivato all’improvviso… su questi argomenti ha ancora delle certezze e sa perfettamente come rispondervi, se poi è lui stesso ad aprire sull’argomento “gestione del malato” non abbiate paura a dire “non so proprio cosa dirti” …sarete sulla loro stessa linea d’onda!

Dott.ssa Federica Cozzi